Journée T1D

Com­ment gérez-vous votre dia­bète de type 1 de longue date lorsque d’autres médi­ca­ments sont néces­saires pour trai­ter d’autres mala­dies ? Il s’a­git d’un sujet com­plexe qui peut dif­fi­ci­le­ment être trai­té rapi­de­ment. Je vou­drais vous faire part de ma propre expé­rience du dia­bète de type 1 (depuis 1973) et de la poly­ar­thrite rhu­ma­toïde (PR, depuis 1997).

Mon dia­bète de type 1 est contrô­lé depuis plus de 25 ans selon le prin­cipe du bolus de base avec une auto­sur­veillance régu­lière du taux de sucre. Outre deux insu­lines pour le dia­bète et des médi­ca­ments hypo­ten­seurs et hypo­cho­les­té­ro­lé­miants, la poly­ar­thrite rhu­ma­toïde est trai­tée par des immu­no­sup­pres­seurs, des anti-inflam­ma­toires (naproxe­num et cor­ti­sone) et des anti­dou­leurs (prin­cipes actifs para­cé­ta­mol et méta­mi­zole).

Le dia­bète de type 1 et la poly­ar­thrite rhu­ma­toïde sont tous deux des mala­dies auto-immunes, dont la cause exacte n’est pas encore connue. Dans le cas de ma poly­ar­thrite rhu­ma­toïde, le sys­tème immu­ni­taire est arti­fi­ciel­le­ment désac­ti­vé pour évi­ter d’autres dom­mages à l’or­ga­nisme. La cor­ti­sone et l’im­mu­no­sup­pres­seur aug­mentent la sus­cep­ti­bi­li­té aux infec­tions. Par consé­quent, les réponses nor­males de défense du corps sont limi­tées ou inexis­tantes. Le corps ne lutte plus contre une infec­tion aiguë.

Trai­te­ments cou­rants de la dou­leur

Je peux aug­men­ter les anti-inflam­ma­toires et les anal­gé­siques dans une cer­taine mesure pen­dant les épi­sodes de dou­leur. Si cet apport oral ne suf­fit pas, des injec­tions locales d’an­ti-inflam­ma­toires dans l’ar­ti­cu­la­tion enflam­mée, appe­lées infil­tra­tions, sont utiles. Chaque injec­tion, en par­ti­cu­lier dans des arti­cu­la­tions enflam­mées, peut être une porte d’en­trée pour des infec­tions graves. L’in­fil­tra­tion est donc réa­li­sée dans les condi­tions les plus sté­riles pos­sibles et fait géné­ra­le­ment effet au bout de quelques heures.

Si la dou­leur est per­ma­nente, des anti­dé­pres­seurs légers ou des médi­ca­ments contre les dou­leurs neu­ro­pa­thiques peuvent éga­le­ment être uti­li­sés. Ils sont cen­sés aider à sou­la­ger la mémoire de la dou­leur et donc aus­si le patient, mais ils ont de forts effets secon­daires. Une alter­na­tive est les gouttes de CBD, qui n’en­traînent pas de dépen­dance mais atté­nuent éga­le­ment la per­cep­tion.

Les anti­bio­tiques sont uti­li­sés en par­ti­cu­lier dans les infec­tions aiguës, par exemple après une chi­rur­gie arti­cu­laire ouverte. Chez les patients immu­no­dé­pri­més, ils sont néces­saires comme bou­clier pro­tec­teur pour pro­té­ger l’ar­ti­cu­la­tion fraî­che­ment opé­rée et la plaie contre les infec­tions ou pour éli­mi­ner toute infec­tion dans les cas aigus. Mal­heu­reu­se­ment, ce fut le cas pour moi après cha­cune de mes opé­ra­tions conjointes. Si les anal­gé­siques habi­tuels ne suf­fisent plus à réduire le niveau de dou­leur après de telles opé­ra­tions, des opioïdes sont admi­nis­trés, par exemple après des opé­ra­tions avec des infec­tions arti­cu­laires ulté­rieures. Cepen­dant, en rai­son du risque de dépen­dance, ils ne doivent pas être admi­nis­trés sur une longue période.

Ma propre expé­rience des sté­roïdes

Atteindre un taux de sucre constant avec un bon contrôle à long terme (HBA1c opti­mal) dans ces condi­tions est très dif­fi­cile pour moi. Il est connu que la cor­ti­sone (comme l’un des nom­breux effets secon­daires indé­si­rables) aug­mente le taux de sucre, que ce soit après une prise orale ou des infil­tra­tions. Cepen­dant, il n’existe pra­ti­que­ment aucune alter­na­tive à la cor­ti­sone pour les crises de dou­leur sou­daines. Son effet anti-inflam­ma­toire faci­lite sen­si­ble­ment la vie quo­ti­dienne des per­sonnes atteintes de poly­ar­thrite rhu­ma­toïde.

Mal­heu­reu­se­ment, ce médi­ca­ment fait mon­ter le taux de sucre de manière mesu­rable et rapide, sur­tout en cas de variantes de retar­de­ment ou après des infil­tra­tions. En temps nor­mal, je me limite autant que pos­sible à 5 mg de cor­ti­sone le matin et à 2 mg de cor­ti­sone retar­da­trice le soir, afin de com­men­cer la jour­née avec un niveau de dou­leur tolé­rable le len­de­main matin. Pour chaque 5 mg de cor­ti­sone, j’ai besoin d’en­vi­ron 2 UI d’in­su­line de base en plus. Si le niveau de dou­leur aug­mente, sur­tout par temps humide ou froid, il faut ajou­ter de la cor­ti­sone pen­dant le moins de jours pos­sible.

Dans ce cas, la stra­té­gie consis­tant à aug­men­ter pro­gres­si­ve­ment l’in­su­line de base de 2 U.I. par jour et à injec­ter en plus de l’in­su­line à action rapide toutes les 3–4 heures envi­ron après avoir véri­fié le taux de sucre s’est avé­rée effi­cace pour moi. Lorsque la cor­ti­sone est réduite, la dose d’in­su­line doit à nou­veau être pro­gres­si­ve­ment rame­née au niveau ini­tial. Cela demande une grande atten­tion afin de ne pas pro­vo­quer d’hy­po­gly­cé­mie. Il est logique de réduire à nou­veau pro­gres­si­ve­ment la cor­ti­sone de 5 mg et de dimi­nuer l’in­su­line de base en consé­quence par paliers de 2 UI.

Effets sur la vie quo­ti­dienne des dia­bé­tiques de type 1

Dans le cas des anal­gé­siques dont les prin­cipes actifs sont le para­cé­ta­mol et le méta­mi­zole, lar­ge­ment uti­li­sés en Suisse, nous entrons dans une zone grise. Nous savons, grâce au para­cé­ta­mol, que des dom­mages au foie peuvent sur­ve­nir si le dosage est pro­lon­gé et/ou trop éle­vé. Et le méta­mi­zole peut, dans de rares cas, conduire à une per­tur­ba­tion de la for­ma­tion du sang et, par consé­quent, à une défi­cience immu­ni­taire extrême aux consé­quences fatales. Cepen­dant, tous les méde­cins n’ac­cordent pas la même atten­tion à ces faits.

Le manque de connais­sances sur l’é­ven­tuel effet hypo­gly­cé­miant du para­cé­ta­mol et du méta­mi­zole est par­ti­cu­liè­re­ment fla­grant. Bien que le sujet soit abor­dé de temps à autre lors des congrès, il ne s’a­git que d’un sujet mar­gi­nal. Cepen­dant, il n’est pas men­tion­né sur les notices d’emballage et donc éga­le­ment dans le com­pen­dium. Ma gly­cé­mie baisse d’en­vi­ron 2–3 mmol/L pour chaque 1 g de para­cé­ta­mol ou 500 mg de méta­mi­zole, ce que je peux prou­ver par des mesures. Cet effet secon­daire doit abso­lu­ment être contré par une mesure régu­lière de la gly­cé­mie avant le cou­cher lors de la prise de ces sub­stances actives, afin d’é­vi­ter autant que pos­sible les hypo­gly­cé­mies noc­turnes.

D’a­près mon expé­rience, des com­pli­ca­tions graves peuvent éga­le­ment sur­ve­nir lors de la prise de la sub­stance active pré­ga­ba­line. Il appar­tient au groupe des médi­ca­ments anti­épi­lep­tiques et bloque les canaux cal­ciques vol­tage-dépen­dants dans le sys­tème ner­veux cen­tral et péri­phé­rique. En se liant spé­ci­fi­que­ment à cer­taines sous-uni­tés de ces canaux cal­ciques, la pré­ga­ba­line inhibe la libé­ra­tion de sub­stances mes­sa­gères ner­veuses médiée par le cal­cium. Idéa­le­ment, le patient per­çoit moins les dou­leurs noc­turnes gênantes, notam­ment celles dues aux neu­ro­pa­thies dia­bé­tiques, qui se mani­festent par exemple par des dou­leurs lan­ci­nantes au repos dans la plante des pieds.

Le pro­blème est que la per­cep­tion de l’hy­po­gly­cé­mie noc­turne qui s’ac­cu­mule est éga­le­ment atté­nuée dans mon cas et sur­vient trop tard. Sou­vent, je n’ar­ri­vais pas à me faire une injec­tion de glu­ca­gen d’ur­gence et je deve­nais incons­cient – une expé­rience tou­jours trau­ma­ti­sante. L’hy­po­gly­cé­mie entraîne des crises convul­sives et res­semble, pour les per­sonnes exté­rieures, à une crise d’é­pi­lep­sie, ce qui peut entraî­ner des chutes dan­ge­reuses et des mor­sures de la langue, entre autres. Comme envi­ron 100 000 cel­lules céré­brales meurent à chaque hypo­gly­cé­mie, celle-ci peut entraî­ner des lésions céré­brales à long terme si elle se pro­duit plus fré­quem­ment. L’hy­po­gly­cé­mie doit donc être évi­tée à tout prix.

Ma conclu­sion

D’a­près mes dizaines d’an­nées d’ex­pé­rience avec le dia­bète de type 1 et la poly­ar­thrite rhu­ma­toïde, la connais­sance de l’in­fluence des médi­ca­ments sur le taux de sucre (à l’ex­cep­tion de la cor­ti­sone) n’est mal­heu­reu­se­ment pas très répan­due – même chez les dia­bé­to­logues et les rhu­ma­to­logues, et encore moins chez les chi­rur­giens ortho­pé­distes, qui aujourd’­hui se spé­cia­lisent géné­ra­le­ment dans un « type d’ar­ti­cu­la­tion » (genou, hanche, main, pied, etc.) et qui, en rai­son de la pres­sion des délais et des coûts, n’ont pra­ti­que­ment plus de temps à consa­crer aux cas com­plexes. En cas d’o­pé­ra­tions, des inter­nistes com­pé­tents doivent appor­ter leur sou­tien dans chaque cas.

Les contrôles rap­pro­chés du sucre montrent si et com­ment le taux de sucre réagit. En effet, les dia­bé­tiques de longue date, en par­ti­cu­lier, ont géné­ra­le­ment une bonne per­cep­tion de leur taux de sucre et, avec une bonne ins­truc­tion et l’u­ti­li­sa­tion d’aides modernes, sont tout à fait capables de le gérer eux-mêmes. Il incom­be­rait aux méde­cins spé­cia­listes de les sou­te­nir de manière opti­male, de prendre au sérieux le retour d’in­for­ma­tion de la per­sonne concer­née et sur­tout de ne pas le bana­li­ser. Les per­sonnes tou­chées pensent sou­vent qu’elles se trouvent dans une situa­tion simi­laire à celle de l’a­te­lier de répa­ra­tion auto­mo­bile, où les gens aiment pré­tendre qu’ils sont les pre­miers à avoir ce pro­blème. 

Rüdi­ger Sel­lin, jour­na­liste spé­cia­li­sé SFJ/MAZ

La der­nière vidéo de la série « Time in range » d’Ab­bott :

Un entre­tien avec Nata­lie Fried­li

Peux-tu te pré­sen­ter briè­ve­ment ?

Quand le dia­bète de type 1 a‑t-il été diag­nos­ti­qué ou quel âge avais-tu lorsque le diag­nos­tic a été posé ?

• En mai 2008, à l’âge de 17 ans
• J’utilise le Free­style Libre Sen­sor 2 depuis jan­vier 2018
• J’utilise la pompe Mylife Ypso­Pump depuis juillet 2021 avant j’effectuais les injec­tions manuel­le­ment avec un sty­lo
• Insu­line : Fiasp (ancien­ne­ment Fiasp et Tou­jeo)

Qu’as-tu res­sen­ti au moment du diag­nos­tic ?

Concer­nant la perte de poids mas­sive et l’af­fai­blis­se­ment du corps, j’ai eu un ren­dez-vous avec mon méde­cin de famille. Je me sou­viens encore avoir man­gé un toast avec du Nutel­la pour le petit-déjeu­ner ce matin-là. En fait, j’aurais vou­lu aller tra­vailler après le ren­dez-vous médi­cal, mais mon méde­cin a refu­sé après m’avoir fait une prise de sang. Il m’a envoyé direc­te­ment à l’hô­pi­tal parce que mon taux de gly­cé­mie était de 33 mmol/l. À ce moment, je n’é­tais pas encore consciente du fait que mon taux de gly­cé­mie était trop éle­vé.

À l’é­poque, je n savait pas ce que ce diag­nos­tic signi­fiait pour moi. Ma pre­mière pen­sée et ma pre­mière pré­oc­cu­pa­tion après l’an­nonce du diag­nos­tic a été que je ne devrais plus jamais man­ger de cho­co­lat et de sucre­ries. Après avoir reçu des infor­ma­tions sur la mala­die, j’ai pu assez bien accep­ter le diag­nos­tic et j’ai essayé d’en tirer le meilleur par­ti, car la situa­tion n’au­rait pas chan­gé de toute façon. Mon atti­tude était que d’autres mala­dies, telles que le can­cer incu­rable ou les res­tric­tions de mobi­li­té, auraient été bien pires pour moi par rap­port à mon dia­bète de type 1.

J’ai pas­sé deux nuits à l’hô­pi­tal et je vou­lais ren­trer chez moi le plus vite pos­sible. Les repas à l’hô­pi­tal étaient plu­tôt rares pour moi, y com­pris un fruit encore non mûr, que je man­geais quand même, car mon corps était affa­mé et j’a­vais géné­ra­le­ment encore très faim après. À l’hô­pi­tal, les méde­cins avaient ajus­té mes besoins en insu­line et m’a­vaient envoyée au centre de conseil sur le dia­bète et la nutri­tion pour me pré­pa­rer à ma sor­tie.

Com­ment ta vie quo­ti­dienne a‑t-elle chan­gé avec le dia­bète ?

Au début, je man­geais selon un pro­gramme et je sui­vais régu­liè­re­ment des cours sur le dia­bète. Par la suite, j’ai sui­vi le cours Fit afin de ne plus avoir à man­ger selon un modèle mais de pou­voir m’in­jec­ter ma dose d’insuline en fonc­tion de ce que je mange. Les pre­miers achats dans les maga­sins d’a­li­men­ta­tion ont été très dif­fi­ciles pour moi et m’ont fait perdre confiance en moi. J’ai éga­le­ment été décon­cer­tée par tous les pro­duits « light ». Mais au fil du temps, j’ai acquis des connais­sances et de l’ex­pé­rience, j’ai pris une rou­tine et j’ai appris à connaître de mieux en mieux mon corps.

Enfant et mon ado­les­cente, j’ai tou­jours été très mince et je n’ai jamais eu à me sou­cier de ce que je man­geais, ni de la quan­ti­té. Lorsque je suis sor­tie de l’hô­pi­tal, j’a­vais sou­vent des frin­gales et j’ai réa­li­sé à quel point mon corps avait besoin de reprendre des forces. Comme alter­na­tive, je man­geais beau­coup d’a­li­ments gras. Mais après que mon poids soit reve­nu à la nor­mal, les envies sont res­tées et j’ai dû pour la pre­mière fois lut­ter contre les frin­gales pour ne pas prendre plus de poids.

Depuis ce moment-là, je suis obli­gée de faire preuve de dis­ci­pline. Non seule­ment par la sur­veillance de la gly­cé­mie et les injec­tions d’in­su­line, mais aus­si en ce qui concerne le régime ali­men­taire et le contrôle du poids. Ceux-ci sont deve­nus une ques­tion impor­tante à ce jour et sont un point cen­tral dans ma vie.

Quand le sport et la mus­cu­la­tion sont-ils entrés dans ta vie ? Avant ou après le diag­nos­tic ?

Avant le diag­nos­tic, j’é­tais active dans le club de gym­nas­tique et je fai­sais du sport régu­liè­re­ment, je m’en­traî­nais à la course à pied 2 à 3 fois par semaine et j’a­vais par­ti­ci­pé à des com­pé­ti­tions de demi-fond avec suc­cès. Ma volon­té a tou­jours été forte. Pen­dant ma for­ma­tion pro­fes­sion­nelle, je n’ai pas eu le temps de conti­nuer à m’en­traî­ner à la course à pied et peu après, j’ai reçu le diag­nos­tic.

En 2010, j’ai décou­vert le pole fit­ness, une nou­velle dis­ci­pline pour moi, que je pra­tique depuis 7 ans et qui se com­bine bien avec le dia­bète. Grâce au pole fit­ness, j’ai déve­lop­pé beau­coup de force et de muscles et j’al­lais à la salle de sport envi­ron une fois par mois pour ren­for­cer le bas de mon corps. Là, on m’a inter­ro­gé sur mes muscles et on m’a deman­dé si je vou­lais par­ti­ci­per à des concours de body­buil­ding.

Cela m’a don­né envie de décou­vrir ce que je pou­vais tirer de mon corps. Je rêvais aus­si d’a­voir des vrais abdo­mi­naux une fois dans ma vie. Loin du pré­ju­gé selon lequel tous les dia­bé­tiques sont en sur­poids. J’ai éga­le­ment res­sen­ti une grande inquié­tude pour moi de la part de mon entou­rage, ce que je pou­vais com­prendre, mais rien ne m’a fait aban­don­ner. Ma volon­té et ma déter­mi­na­tion sont res­tés très fortes. Peu de temps après, j’ai eu un coach de com­pé­ti­tion à mes côtés, qui m’a ensei­gné toutes les connais­sances en matière de nutri­tion et d’en­traî­ne­ment dont j’a­vais besoin pour déve­lop­per mes muscles et mon régime.

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Com­ment cela fonc­tionne-t-il avec le régime ali­men­taire pen­dant la com­pé­ti­tion et dans les phases inter­mé­diaires ?

Le régime ali­men­taire pour la construc­tion mus­cu­laire a ten­dance à être riche en pro­téines, mais la teneur en glu­cides et en graisses ain­si qu’une quan­ti­té suf­fi­sante de légumes sont éga­le­ment impor­tantes. Plus la nour­ri­ture est de bonne qua­li­té ou pos­sède une bonne valeur nutri­tion­nelle, plus il est favo­rable à la construc­tion mus­cu­laire. Cepen­dant, l’in­ter­sai­son (phase de pré­pa­ra­tion) est moins res­tric­tive pour moi en termes de nutri­tion que le régime. Pen­dant l’in­ter­sai­son, il est impor­tant d’a­voir un peu plus de calo­ries et de man­ger plu­sieurs fois par jour avec des pauses entre les repas et, bien sûr, il faut s’en­traî­ner dur et sou­vent (4−5 fois par semaine).

L’in­su­line fait par­tie des hor­mones de crois­sance, ce qui favo­rise le déve­lop­pe­ment, non seule­ment de la masse mus­cu­laire, mais éga­le­ment de la masse grais­seuse. Par consé­quent, il ne faut pas faire trop d’excès pen­dant l’in­ter­sai­son, sinon les calo­ries excé­den­taires seront trans­for­mées en graisse, cette der­nière devra ensuite être à nou­veau labo­rieu­se­ment décom­po­sée.

Le régime ali­men­taire est pro­ba­ble­ment la phase la plus dif­fi­cile de la pré­pa­ra­tion à la com­pé­ti­tion. Même sans dia­bète, il faut faire preuve d’une dis­ci­pline et d’une force men­tale incroyables, car il faut constam­ment déjouer son démon inté­rieur. Plus une rou­tine devient une habi­tude, plus il est facile de la sur­mon­ter. Le régime ali­men­taire ou la nutri­tion fonc­tionnent 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 pen­dant la semaine et vous mettent au défi dif­fé­rem­ment de l’en­traî­ne­ment, qui néces­site éga­le­ment de la volon­té. Mais l’en­traî­ne­ment se fait rapi­de­ment et se ter­mine alors pour la jour­née.

Mon régime est aus­si pauvre en glu­cides que pos­sible pour main­te­nir les besoins en insu­line à un niveau bas. Je ne mange des ali­ments riches en glu­cides que direc­te­ment après l’en­traî­ne­ment et un jour par semaine pour rechar­ger les réserves d’éner­gie de mes muscles. L’obs­tacle sup­plé­men­taire avec le dia­bète est que l’in­su­line, qui rend les régimes dif­fi­ciles, ne peut pas être sim­ple­ment sup­pri­mée même si vous ne man­gez pas de glu­cides. Il y a un besoin fon­da­men­tal d’in­su­line.

Mais man­ger peu de glu­cides signi­fiait aus­si obte­nir peu d’éner­gie directe. L’in­su­line a ten­dance à inhi­ber la dégra­da­tion des graisses. Pour moi, cela signi­fiait que, même si je n’a­vais pra­ti­que­ment pas d’éner­gie, je devais encore plus sti­mu­ler mon méta­bo­lisme et la com­bus­tion des graisses. J’y suis par­ve­nue en fai­sant beau­coup d’en­traî­ne­ment d’en­du­rance en plus de l’en­traî­ne­ment de force. À chaque séance d’en­traî­ne­ment d’en­du­rance, je ris­quais de perdre les muscles que j’a­vais construits au prix de grands efforts, en rai­son d’un manque de nutri­ments. Mal­gré le défi­cit en calo­rie, il était extrê­me­ment impor­tant de man­ger régu­liè­re­ment au bon moment et les bonnes choses en petites quan­ti­tés afin de se débar­ras­ser de la graisse et de pou­voir main­te­nir les muscles aus­si com­plets que pos­sible.

Comme j’a­vais peu de nour­ri­ture dans l’es­to­mac et que mon méta­bo­lisme fonc­tion­nait très bien, j’a­vais besoin de beau­coup moins d’in­su­line. J’ai donc dû redé­fi­nir ma gly­cé­mie de base, ce qui a entraî­né des épi­sodes d’hy­po­gly­cé­mie régu­liers. Cela m’a obli­gé à prendre du sucre « inutile » et je savais exac­te­ment que cela allait à nou­veau cham­bou­ler tout mon régime.

Cette impuis­sance m’a tou­jours fait som­brer dans les bas-fonds de la moti­va­tion. Mais gar­der des ran­cunes ne m’a pas fait du bien. C’é­tait l’une des limites que je devais accep­ter en tant que dia­bé­tique, même si le régime ne fonc­tion­nait pas comme il le devrait cer­tains jours. La chose la plus impor­tante était de faire de mon mieux chaque jour.

Le régime strict et le fait d’être en défi­cit signi­fiaient une confron­ta­tion extrême entre mon corps et mon esprit. La pre­mière chose que j’ai apprise pen­dant mon régime, c’est qu’il fal­lait lais­ser tom­ber les excuses. J’ai dû accep­ter ma propre situa­tion et les cir­cons­tances telles qu’elles étaient. Je n’a­vais pas à me com­pa­rer aux autres et je n’a­vais pas le droit de trop réflé­chir, il suf­fi­sait de le faire !

J’ai dû fran­chir des limites, fonc­tion­ner, être forte jour après jour, sup­por­ter des sen­ti­ments néga­tifs, ne pas aban­don­ner et ne jamais perdre de vue l’ob­jec­tif. Cette expé­rience a été très for­ma­trice pour ma vie. Le jour du concours, j’é­tais d’au­tant plus recon­nais­sante et émue d’a­voir per­sé­vé­ré jus­qu’au bout.

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Ces trois prin­cipes direc­teurs sont ceux qui m’ont le plus mar­qué dans cette expé­rience :

• « Plus le che­min est dif­fi­cile, plus le but est pré­cieux. »
• « Donne le meilleur de toi-même et ne te com­pare pas aux autres. »
• « Là où il y a une volon­té, il y a un che­min. – L’at­ti­tude inté­rieure est déci­sive et il faut lais­ser tom­ber sa propre résis­tance. »

Com­ment l’alimentation et l’exercice phy­sique affectent-ils ta gly­cé­mie ? Y a‑t-il de grandes dif­fé­rences ou est-ce que c’est tou­jours à peu près la même chose ?

En body­buil­ding, l’une des choses les plus impor­tantes est de s’en­traî­ner et de man­ger selon le plan. Dans le cas du dia­bète, l’ac­cent est d’a­bord mis sur la sta­bi­li­té de la gly­cé­mie, puis sur le res­pect le plus strict pos­sible du plan. Selon l’in­ten­si­té du sport, je devais adap­ter mon besoin en insu­line et le régime ali­men­taire à la gly­cé­mie. 

J’ai fait la dis­tinc­tion entre 3 inten­si­tés :

1. Entraî­ne­ment d’en­du­rance : (avec un pouls légè­re­ment aug­men­té) : la gly­cé­mie doit être à un niveau légè­re­ment plus éle­vé avant de com­men­cer, sinon je devrais man­ger une col­la­tion. Je me suis éga­le­ment assu­ré qu’au­cune insu­line dose d’insuline active suite à une prise ali­men­taire n’a­vait d’ef­fet. La gly­cé­mie chute pen­dant l’exer­cice et pen­dant plu­sieurs heures après.
   
   
2. L’en­traî­ne­ment en force : pen­dant l’en­traî­ne­ment du haut du corps, la gly­cé­mie reste rela­ti­ve­ment stable. Pen­dant l’en­traî­ne­ment des jambes, elle peut pro­vo­quer une aug­men­ta­tion de la gly­cé­mie, car un grand groupe mus­cu­laire est entraî­né. Selon l’in­ten­si­té, le stress est déclen­ché dans le corps et de l’a­dré­na­line ou du sucre est libé­ré.
   
   
3. Entraî­ne­ment inten­sif avec un rythme éle­vé : j’ai entraî­né Tae­bo pen­dant plu­sieurs mois. En fait, j’ai dû m’in­jec­ter de l’in­su­line avant de com­men­cer afin de cou­vrir l’aug­men­ta­tion rapide de la gly­cé­mie. L’in­ten­si­té éle­vée libère de l’a­dré­na­line, ce qui entraîne une forte aug­men­ta­tion de la gly­cé­mie. Je trouve qu’il est extrê­me­ment dif­fi­cile d’es­ti­mer à l’a­vance l’in­ten­si­té de l’en­traî­ne­ment et le com­por­te­ment de la gly­cé­mie. Après l’en­traî­ne­ment, dès que le corps est à nou­veau au repos, la gly­cé­mie chute rapi­de­ment et je devais reprendre du sucre immé­dia­te­ment après l’en­traî­ne­ment, ce que je n’a­vais sou­vent pas envie de faire après un tel effort. Ne pas s’in­jec­ter d’in­su­line au préa­lable n’est pas non plus une option. Je consi­dère qu’il est presque impos­sible de cou­vrir de manière opti­male les fluc­tua­tions extrêmes ici.

Dans les com­pé­ti­tions, le look et l’ap­pa­rence sont cer­tai­ne­ment aus­si très impor­tants. Tout dis­po­si­tif sur le corps serait cer­tai­ne­ment un pro­blème. De quelles aides au dia­bète as-tu besoin ?

Pour la com­pé­ti­tion elle-même, je n’ai pas uti­li­sé le cap­teur sur mon bras. J’ai injec­té de l’in­su­line manuel­le­ment avec le sty­lo selon les besoins. Il est impor­tant que les dis­po­si­tifs ne soient pas pla­cés à un endroit où ils pour­raient inter­fé­rer avec l’é­va­lua­tion ou cou­vrir des zones mus­cu­laires impor­tantes. Le jour de la com­pé­ti­tion, la peau est peinte de cou­leur brune, il serait donc pro­ba­ble­ment peu pra­tique que le cap­teur soit alors plein de cou­leurs.

Après le régime, il y avait encore quelques dur­cis­se­ments sur la cuisse, qui étaient dus aux piqûres des aiguilles. Elles res­sem­blaient à de la cel­lu­lite, ce qui m’a un peu gêné.

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Y a‑t-il un évé­ne­ment qui a eu un fort impact sur toi ?

L’un des évé­ne­ments les plus for­ma­teurs de ma vie a été le régime et la pré­pa­ra­tion de ma pre­mière com­pé­ti­tion. Cela m’a appris ce dont le corps et l’es­prit sont capables, à appré­cier encore plus les petites choses de la vie et à être recon­nais­sante pour ce que l’on a.

Qu’est-ce qui a le plus façon­né ta vie, le sport de com­pé­ti­tion ou le dia­bète ?

Les deux sont défi­ni­ti­ve­ment for­ma­teurs pour moi. Le dia­bète est une mala­die chro­nique qui a fait de ma vie un défi. Bien que j’aie bien accep­té la mala­die dès le début, j’aurai aimé faire une pause de temps en temps. Le sport de com­pé­ti­tion est éga­le­ment un grand défi, mais je l’ai choi­si de mon plein gré et je reste ouverte à l’i­dée d’y mettre fin ou de le reprendre à tout moment.

L’en­traî­ne­ment phy­sique et l’a­li­men­ta­tion équi­li­brée m’ap­portent un équi­libre quo­ti­dien pour mon men­tal, mon corps et mon esprit, mais m’aident aus­si à main­te­nir un taux de gly­cé­mie stable. Ces deux défis m’ont appor­té une grande valeur ajou­tée. Grâce au dia­bète et au cultu­risme, j’ai dû accep­ter mon corps et moi-même. Cela m’a per­mis d’ap­prendre à mieux me connaître. Je suis recon­nais­sant pour tout ce que j’ai pu vivre jus­qu’à pré­sent.

Contrai­re­ment à la mesure de la gly­cé­mie dans le sang, les appli­ca­tions CGMS (Conti­nuous Glu­cose Moni­to­ring Sys­tem) peuvent cal­cu­ler com­bien de temps la gly­cé­mie reste dans la zone cible.

Nous sommes Sophie et Nico­las Zbin­den. Nous habi­tons dans la région lau­san­noise et sommes les parents d’Eline née le 9 novembre 2013.

Nous sommes pas­sion­nés de gas­tro­no­mie, d’œnologie et sur­tout de voyage. Nous avons déjà visi­té l’Egypte, la Thaï­lande, la Grèce, l’Italie, l’Allemagne, la France, le Royaume Uni, le Maroc, l’Espagne, les USA, la Tur­quie, etc.

Aus­si quand notre fille est née, nous l’avons emme­né en voyage avec nous afin de par­ta­ger avec elle notre pas­sion et de lui faire décou­vrir le monde.

Cepen­dant, le 16 novembre 2016, alors qu’elle avait tout juste 3 ans, Eline a été diag­nos­ti­quée avec un dia­bète de type 1. Et là, ce fût le début d’une nou­velle vie, une nou­velle vie mais à quatre cette fois-ci. Nous trois et notre nou­veau colo­ca­taire, le dia­bète.

Au départ, il nous était impen­sable de s’imaginer par­tir à plu­sieurs kilo­mètres de notre domi­cile au cas où une urgence en lien avec le dia­bète sur­ve­nait. Puis, avec le temps, l’acceptation de la mala­die et l’expérience, nous avons été ras­su­rés et avons repris nos voyages.

D’abord dans les pays limi­trophes de la Suisse pour pou­voir être rapa­trié rapi­de­ment si besoin, puis notre envie de grands espaces nous a rat­tra­pé.

Nous avions tou­jours rêvé de visi­ter l’Ouest Amé­ri­cain pen­dant plu­sieurs semaines, mais le dia­bète avait quelque peu frei­né notre pro­jet. Puis un jour, nous avons déci­dé que le dia­bète ne devait pas déci­der de notre vie à notre place mais que c’était plu­tôt à lui de s’habituer à notre style de vie. Alors nous avons sau­té le pas !

Le lun­di 23 juillet 2018, nous embar­quions à des­ti­na­tion de Las Vegas pour un road trip en famille de 3 semaines et demie pour près de 5’000 km de voi­ture à tra­vers l’Ouest Amé­ri­cain.

Mais avant cela, il a fal­lu énor­mé­ment s’organiser. Déjà pour avoir du maté­riel de dia­bète en suf­fi­sance pour toute la durée du voyage. Per­son­nel­le­ment, quand je voyage, je double tou­jours la quan­ti­té de maté­riel afin de pou­voir parer au moindre pro­blème tech­nique en cas de besoin.

Il a fal­lu trou­ver une solu­tion pour trans­por­ter l’insuline, nous avons donc ache­ter une gla­cière pliable et des pochettes Frio pour que cela reste bien au frais. Nous avons éga­le­ment dû prendre contact avec notre dia­bé­to­logue pour obte­nir des cer­ti­fi­cats médi­caux en anglais ain­si que des ordon­nances en cas de besoin. Noua avons aus­si pris contact avec le four­nis­seur de la pompe de notre fille, Med­tro­nic, pour obte­nir une seconde pompe en cas de pro­blème.

Une fois tout ceci en notre pos­ses­sion, nous avons donc ran­gé tout le maté­riel de dia­bète de ma fille dans un bagage à main que nous avons trans­por­té avec nous dans l’avion. Hors de ques­tion pour moi de mettre ce maté­riel dans la soute de l’avion et que la valise risque de se perdre…

Lorsque nous sommes arri­vés à Las Vegas, nous avons d’abord été sur­pris par la cha­leur étouf­fante de l’été dans le désert du Neva­da, mais nous étions tel­le­ment fati­gués après ces longues heures de vol que nous avons rapi­de­ment rejoint notre hôtel.

Le len­de­main annon­çait le début du road trip avec comme pre­mière étape Death Val­ley où la tem­pé­ra­ture est mon­tée jusqu’à 56° Cel­sius ! Mais heu­reu­se­ment l’insuline n’a subi aucun dom­mage et est res­tée bien au frais dans la gla­cière et dans la pochette Frio.

Nous avons ensuite pour­sui­vi notre che­min dans la Sier­ra Neva­da jusqu’au Lake Tahoe où nous avons pu nous rafrai­chir dans les eaux trans­pa­rentes de ce lac de mon­tagne. Nous avons visi­té des vignobles et dégus­té du vin dans la Sono­ma Val­ley.

Puis, nous avons ensuite visi­té, pen­dant 3 jours, la magni­fique ville de San Fran­cis­co, avec la pri­son d’Alcatraz, le câble car, le quar­tier chi­nois, le port, le Gol­den Gate, etc.

Le len­de­main nous avons pris un bateau pour aller obser­ver les baleines qui vivent dans les eaux froides de l’océan Paci­fique et en avons pris plein les yeux.

Nous avons ensuite conti­nué notre voyage plus au sud pour visi­ter la gigan­tesque ville de Los Angeles. Nous y avons éga­le­ment pas­sé 3 jours entre plages, buil­ding et parcs d’attractions.

Après avoir décou­vert cette ville ten­ta­cu­laire, nous avons conti­nué notre périple plus à l’est pour voir les parcs natio­naux. Tout d’abord le Grand Canyon, où nous avons eu la chance de pro­fi­ter d’un vol en héli­co­ptère afin d’admirer le canyon vu du ciel.

Puis nous avons conti­nué encore plus à l’est, dans les plaines déser­tiques de l’ouest Amé­ri­cain, plus pré­ci­sé­ment à Monu­ment Val­ley, où nous avons décou­vert les immenses blocs de roches orange typiques des wes­terns.

Ensuite, nous avons visi­té les rives du Lake Powell et le magni­fique canyon d’Antelope Canyon. Les jours sui­vants ont été consa­cré à la visite de Bryce Canyon, de Zion Canyon, etc.

Nous avons ter­mi­né notre séjour par la cité du jeu à Las Vegas, où nous n’avons mal­heu­reu­se­ment pas gagné au casi­no… Il a donc fal­lu ren­trer en Suisse, le cœur lourd et la tête rem­plie de magni­fiques sou­ve­nirs. Le dia­bète n’a jamais été une contrainte lors de ce voyage, nous l’avons adap­té à nos acti­vi­tés, à nos repas à nos horaires, etc.

A notre retour, nous n’avions qu’une envie, repar­tir au plus vite pour une nou­velle des­ti­na­tion et cela nous a prou­vé que tout était réa­li­sable avec un dia­bète.

Aujourd’hui, voya­ger, ne nous freine plus et ce mal­gré le dia­bète de notre fille. Lorsque nous avons un pro­jet de voyage, nous ne pen­sons au dia­bète que pour des ques­tions orga­ni­sa­tion­nelles.

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Conseils pour le voyage recher­chés !

As-tu de bons conseils pour voya­ger avec dia­bète type 1 ? Si c’est le cas, écris-nous ! Nous publie­rons ensuite une com­pi­la­tion des dif­fé­rents conseils.

Ima­gi­nez…

… vous pou­vez sim­ple­ment enre­gis­trer vos idées, vos sou­haits et vos besoins, dis­cu­ter avec des per­sonnes de la com­mu­nau­té du dia­bète, même hors de la Suisse, échan­ger des idées, vous impli­quer et voir com­ment les idées deviennent des pro­jets et peut-être même une star­tup.

Est-ce que ce serait quelque chose pour vous ?

Exac­te­ment pour cela le Dia­betes Centre Berne (DCB) four­nit une pla­te­forme, des experts, des coachs et des men­tors. La meilleure idée / le meilleur pro­jet rece­vra un sou­tien finan­cier de 100’000 USD. Jetez un coup d’œil et peut-être à bien­tôt sur la plate-forme d’in­no­va­tion de DCB ?

La DCB est une fon­da­tion pri­vée et indé­pen­dante et un par­te­naire pré­cieux de Swiss Dia­betes Kids.

Pour toute ques­tion : innovation@dcberne.com
Cor­de­lia Trüm­py et Maren Schinz sont à votre dis­po­si­tion.